Je suis en attente

Depuis une semaine

Ne pas savoir, ne pas pouvoir prévoir les choses n'est pas facile pour moi.

J'ai fais une IRM de contrôle en début de mois qui a révélé 2 nouvelles lésions. J'ai fais une poussée sans même m'en rendre compte!!!

Je suis un peu vexée de moi, comme j'ai fais pour ne pas m'en rendre compte?

J'écoute pourtant mon corps, je me ménage. Quand j'en fais trop, je le sais, le sens et donc me mets au repos. Il m'arrive régulièrement de passer 4h au lit si nécessaire. Parfois, j'y passe 24h ou même 36h pour me reposer..

En étant si attentive, en me reposant si régulièrement, je ne COMPRENDS PAS POURQUOI je ne m'en suis pas rendue compte.

En prenant du recul, j'ai compris. Je peux me reposer régulièrement à la maison, être tranquille quand je le veux et aussi longtemps que j'en ai besoin. Ca m'a donc permis je pense de faire une poussée "douce", qui ne m'a pas trop fatiguée. Je l'ai atténuée et m'en suis pas rendue compte.

Finallement, je suis plutôt fière de moi d'avoir sû gérer ma sclérose au quotidien ce qui fait qu'elle m'attaque moins fort et donc plus discrètement. Je suis contente de moi.

Bon, maintenant, comme j'ai eu une poussée alors que je suis sous Avonex, celà veut dire que le traitement n'est pas assez efficace pour moi. Je vais donc changer pour le Tysabri. J'ai fais une prise de sang pour la recherche du JC Virus, qui, s'il est présent, peut être franchement pas glop avec le Tysabri. J'attends le coup de fil de l'hopital pour savoir le résultat et voir si j'y vais pour faire la perfu.

Le Tysabri est une perf' qu'on fait à l'hopital, en ambulatoire, une fois par mois.

J'ai réussi à voir un psychologue la semaine passée, on a prévu de se revoir pendant la perf'.

J'attends, l'hopital avait dit que j'aurai les résultats cette fin de semaine, je suis pressée. Pourvu qu'il n'y ai pas de retard, pourvu que l'équipe des médecins les interprètent rapidement, pourvu que le secrétariat m'appelle sans attendre!!!!!!!!

JE VEUX SAVOIR!!!!!!!!!!!!

Pour bien aider cette période un peu angoissante (ironie), je gère le décès récent de ma grand-mère (auquel je n'ai pas pû assister).

Bref, c'est la galère en ce moment.

Je suis plutôt positive en général, je m'adapte plutôt bien à la sclérose, sans fausse modestie, mais là je me "laisse aller" à une déprime "mesurée". Mesurée parce que je m'occupe de mes enfants et je ne veux pas être pleureuse à tout bout de champ devant eux. Je m'autorise d'être triste, sans envie.

Voilà pour le moment