Sep'as forcément en fauteuil !

25 mars 2020

le silence !!!!!!

Je crois que je deviens intolérante au bruit !!!

Forcément, au début de la maladie, quand je ne savais pas ce que j'avais, avec les douleurs un peu partout, j'aspirais au calme autour de moi, je m'isolais régulièrement de ma famille, ou je demandais à mes enfants de chuchoter pendant 1/2h.

Depuis le diagnostic et mon retour d'hospitalisation de 5j, j'ai du mal à supporter le bruit.

Seule, ça fini par m'oppresser. 1 enfant, c'est parfait, surtout s'il ne me sollicite pas trop, s'il n'est pas trop exité. Les 2 enfants ensemble, ça commence à être compliqué. Avant, je gérais la télé avec les 2 enfants qui me parlaient, je suivais leurs 2 discutions, sans problème. Mais alors là, s'ils sont tranquilles, ça peut aller. Mais s'il y a la télé allumée ou s'ils sont un peu enervés, je ne suis plus ! Il faut que je me concentre sur un enfant, que je lui fasse répéter sa demande et que j'ignore volontairement l'autre... Pas simple.

Mais alors là où je perds toute capacité d'écoute, c'est quand le mari s'y met ! Surtout qu'il parle fort, interpelle les enfants à travers les pièces, traine les pieds par terre, claque les portes de placard... Là je me sens agressée. Vraiment.

Du coup, souvent, en fin de journée, dès le repas fini, je m'isole dans ma chambre. Une seule source de bruit me détends, je mets la télé pour me relaxer. Et ça m'évite d'entendre trop le bruit normal des enfants et du mari qui vivent comme tous les jours.

 

Pour l'instant, je n'ai pas ce problème quand je sors en ville, en magasin. A l'école, ça peut être un peu génant, à ce moment là, je m'éloigne des groupes de parents. Et puis, ça ne dure pas trop longtemps...

Mais lors de futures sorties en famille, surtout quand il y aura du monde, il faudra peut-être que je me méfie du bruit, je devrai peut-être emporter avec moi un casque anti-bruit ;)

 

Est-ce que c'est un symptôme de la sclérose ou je suis juste fatiguée en ce moment ?

Posté par Shihiro à 21:47 - Commentaires [2] - Permalien [#]


10 mars 2020

traitement de fond

Coucou les lecteurs !

Aujourd'hui, je vais vous parler de mon traitement de fond.

Le choix des médecins s'est porté sur l'interféron à faire par injection intramusculaire une fois par semaine, à vie bien sûr. Sauf si je dois changer si je le supporte mal.

J'ai pû utiliser 2 systèmes différents d'injection, le stylo et le seringue.

 - Le stylo : petite aiguille à visser, on "écrase" le stylo sur la peau, on claque ça pique tout seul (on ne voit pas l'aiguille qui entre dans la peau), on compte 10 et on retire le stylo => fini

 - La seringue : longue aiguille (2 fois + que le stylo ; mais pas 6 mètres non plus), on pince la peau pour piquer dans le "gras", on enfonce l'aiguille dans la peau (vite), on injecte (tranquillement), on retire l'aiguille => fini

 

Attention, je ne parle pas ici de la sécurité : aiguille à manipuler, desinfection de la peau,

traitement de l'aiguille usagée... Il faut bien vous référer aux notices,

infirmier, pharmacien pour apprendre à s'en servir correctement

 

A priori, je préfère la seringue, je préfère doser l'injection moi-même. J'ai voulu essayer les 2 systèmes, pour savoir les utiliser tous les deux, au cas où un jour la pharmacie ne me laisse pas le choix, s'il y a rupture de stock d'un système.

 

Si vous êtes effaré ou étonné que je me fasse moi-même les injections, voilà l'explication. Le neurologue m'a parlé de traitement par l'interféron qui se prend par injection à travers le muscle une fois par semaine (à vie donc). Il m'a tout de suite rassuré en m'informant qu'il pouvait me faire une ordonnance pour la venue d'un infirmier à domicile pour me la faire.

Là, j'ai été rassurée. Le médecin ne m'a pas laissée seule et démunie en me disant que j'allai "subir" 1 injection par semanine. Le fait qu'un professionnel serait prévu pour me le faire m'a soulagée. Et en même temps, j'ai pensé que je n'allais pas supporter qu'un étranger vienne à la maison toutes les semaines, que je devrais attendre toute la journée sa venue, et comment je ferrai pendant les vacances hors de la maison, il faudra trouver un infirmier sur le lieu des vacances ? ... trop de contraintes.

J'ai donc demandé si je pouvais apprendre à me faire ces injections moi-même. Et bien oui, je peux apprendre à les faire, l'infirmier m'a appris, à la 3ème, je me débrouillais toute seule !!

Je dois dire que je suis fière de moi. Auparavent, quand on me faisait une prise de sang, je tournais la tête, jamais je ne regardais. Et là, je regarde, je plante l'aiguille moi-même, j'injecte le produit.

Je vais pouvoir me passer de la présence de l'infirmier, me faire l'injection quand je le voudrai, je pourrai gérer seule mon traitement !

Ca me fais du bien de me sentir capable de me faire les injections moi-même, je peux rester autonome. C'est très important pour moi.

Il faudra surement faire mon "deuil" si un jour je devrai avoir recours à un professionnel à domicile régulièrement, mais pour l'instant, tout ce que je peux faire je le ferai, je m'implique dans cette maladie, je travaille avec elle...

 

 

C'est tout pour le moment. Je vous parlerai une prochaine fois du fameux, ou non fameux, symdrôme pseudo-grippal.

 

Bye-bye

 

 

 

 

 

Posté par Shihiro à 15:19 - Commentaires [0] - Permalien [#]

06 mars 2020

Présentation

Coucou les lecteurs !

 

Qu'est-ce que c'est que ce blog?

Mon p'tit journal perso, un endroit où dire ce que je pense, ce que je ne peux pas dire à ma famille, mes réflexions parfois angoissantes mais qu'il faut quand-même que j'y pense. Pour rassionnaliser tout ça, pour moi. Pour pouvoir être claire dans mes explications pour les autres.

On m'a diagnostiqué une SEP, une scérose en plaques il y a peu de temps. Je digère donc l'info, je me renseigne, je rationnalise, je m'adapte...

Surtout, je prévoie le futur, à plus ou moins long terme...

 

 

Pour chercher des termes que je ne connaissais pas lors des examens qui ont conduits au diagnostique, je me suis donc tournée vers le net.

Bonne ou mauvaise idée??

Comme les médecins m'ont dit qu'il pouvait s'agir d'une sep, j'ai cherché et aprés les explications scientifiques, je tombe sur LE FAUTEUIL !!!!!!  image de peur qu'on nous impose

 

Eh bien, non !

Comme me l'a dit mon neurologue, les infirnières, le kiné, le généraliste et quelques sites ou blog ; chaque sep est différente, chaque personne est différente. L'atteinte évolue progressivement, je ne vais pas forcément être vissée dans un fauteuil roulant dans 6 mois avec l'avenir en noir !

 

En annonçant ma maladie à mon entourage, on me dit souvent : "mon ami/voisin/tante l'a aussi, il/elle est en fauteuil roulant, c'est pas la joie...", avec un air contrit de circonstance.

Cette image de SEP = fauteuil est tenace, fausse et surtout trés anxiogènne.

 

C'est pour cela que je fais ce blog, pour témoigner de ma vie de débutante de la Sep, de montrer comment elle peut évoluer (que mon expérience personnelle, chaque sep étant différente). Pour montrer comment évolue ma Sep, sans fauteuil, et quand bien même je devrais en utiliser un, ma vie me finira pas.

Comme je le dis souvent en ce moment, concernant ma Sep, je m'adapte, j'apprends cette maladie, j'apprends à m'en occuper; quoi qu'il m'arrive, je m'adapte.

 

Voilà, voilà. Premier message fini. J'ai encore plein de choses à dire : les soignants, le traitement, les rapports avec mon mari, la grossesse et sûrement d'autre choses encore...

 

Byebye

 

 

 

Posté par Shihiro à 15:49 - Commentaires [0] - Permalien [#]