Sep'as forcément en fauteuil !

24 février 2021

Etre seule

Je veux être seule.

Dans la pénombre, regarder un bon film, lire un blog interressant.

Surtout, être seule. Sans les enfants autour, qui parlent de leurs mondes inventés, de leurs jeux , qui parlent et qui m'en parlent.

Sans mari qui me scrute parce que, là, je me suis renfermée, que je n'ai pas parlé pendant une heure, que je n'ai pas sourit, même aux enfants.

Je ne veux pas les enfants, même pas le petit qui ne veut qu'un câlin.

Même pas le mari qui fait un bruit pas possible en rangeant la vaisselle, qui se mouche, qui renifle, qui tourne en rond sans savoir quoi faire, qui cherche peut-être à me faire changer d'humeur tout en sachant très bien qu'il vaut mieux me laisser tranquille quand je suis dans cet état-là. Mais il ne peut pas s'en empécher, il va me demander ce que j'ai, s'il peut faire quelque chose.....

Je veux qu'il prenne les enfants à l'étage, pour qu'ils soient occupés loin de moi, pour avoir la paix, le silence...

 

Je pourrais faire comme souvent, aller dans ma chambre, les laisser vivre librement leurs activités, avoir enfin la paix. Mais m'exclure comme ça de la vie de famille, ça me fait mal au coeur, j'aime mes enfants, j'aime mon mari. M'isoler comme ça, si souvent, c'est leur montrer que je ne les supporte plus, que depuis que ma SEP a était découverte, je ne peux plus faire partie entièrement de la famille.

 

En même temps, je sais que rester ici, avec ma mine de déprimée, à ne rien dire, c'est pas non plus la meilleure image de moi à leur donner...

 

Alors, quel parti prendre? Des fois je monte dans ma chambre, je fais l'égoïste, je ne prends en compte que ce que je veux. Des fois je reste au salon, à me fermer devant l'ordi, avec un semblant de précence pour les enfants, l'illusion que ce soir, maman est avec eux...

Pourtant je n'ai qu'une envie, être seule, un film en fond sonord, une série d'articles à lire qui m'interressent bien, et pourquoi pas, la possibilité de pleurer, aussi fort que je le veux sans que personne l'entende. Pleurer sur rien de spécial, pleurer juste comme une enfant, qui rêve des bras de sa mère, pleurer pour se faire consoler, sans expliquer pourquoi je pleure. Pleurer sur des rêves irréalisables, parce que le prince charmant et la vie de conte de fée, ça n'existe pas. Parcequ'il y a tant de choses qui reposent sur moi, et que je voudrai bien que pour une fois, rien, RIEN ne soit de mon ressort, que RIEN de dépende de moi....

 

Je voudrai retourner à l'hopital, pendant 5 jours, qu'on s'occupe de moi, que je n'ai rien à faire que me distraire. Que je vive à mon rythme......

Je ne veux pas aller à l'hopital, parce que ça voudrait dire que j'ai un soucis avec la maladie et /ou le traitement. Et que du coup, je ne pourrai pas avoir la possibilité d'être enceinte ce mois-ci.

Je n'ai jamais aimé avoir mes règles, ça signifie que mon ventre (un peu trop flasque) est vide, même pas plat [2 grossesses et 2 allaitements, ça laisse des traces]. Je n'aime vriament pas mon ventre vide, vide de bébé..... J'aime tellement être enceinte, je suis faite pour ça!!!!!

 

 

 

Soirée sombre, ça ira mieux demain, tout à l'heure, je n'en doute pas.

Pour le moment, je m'accorde cette tristesse, j'en ai besoin pour aller mieux par la suite.

 

Bye

 

Posté par Shihiro à 19:50 - Commentaires [0] - Permalien [#]


22 octobre 2020

En attente

Je suis en attente

Depuis une semaine

Ne pas savoir, ne pas pouvoir prévoir les choses n'est pas facile pour moi.

J'ai fais une IRM de contrôle en début de mois qui a révélé 2 nouvelles lésions. J'ai fais une poussée sans même m'en rendre compte!!!

Je suis un peu vexée de moi, comme j'ai fais pour ne pas m'en rendre compte?

J'écoute pourtant mon corps, je me ménage. Quand j'en fais trop, je le sais, le sens et donc me mets au repos. Il m'arrive régulièrement de passer 4h au lit si nécessaire. Parfois, j'y passe 24h ou même 36h pour me reposer..

En étant si attentive, en me reposant si régulièrement, je ne COMPRENDS PAS POURQUOI je ne m'en suis pas rendue compte.

 

 

 

En prenant du recul, j'ai compris. Je peux me reposer régulièrement à la maison, être tranquille quand je le veux et aussi longtemps que j'en ai besoin. Ca m'a donc permis je pense de faire une poussée "douce", qui ne m'a pas trop fatiguée. Je l'ai atténuée et m'en suis pas rendue compte.

 

Finallement, je suis plutôt fière de moi d'avoir sû gérer ma sclérose au quotidien ce qui fait qu'elle m'attaque moins fort et donc plus discrètement. Je suis contente de moi.

 

 

 

 

 

Bon, maintenant, comme j'ai eu une poussée alors que je suis sous Avonex, celà veut dire que le traitement n'est pas assez efficace pour moi. Je vais donc changer pour le Tysabri. J'ai fais une prise de sang pour la recherche du JC Virus, qui, s'il est présent, peut être franchement pas glop avec le Tysabri. J'attends le coup de fil de l'hopital pour savoir le résultat et voir si j'y vais pour faire la perfu.

Le Tysabri est une perf' qu'on fait à l'hopital, en ambulatoire, une fois par mois.

 

 

J'ai réussi à voir un psychologue la semaine passée, on a prévu de se revoir pendant la perf'.

 

 

J'attends, l'hopital avait dit que j'aurai les résultats cette fin de semaine, je suis pressée. Pourvu qu'il n'y ai pas de retard, pourvu que l'équipe des médecins les interprètent rapidement, pourvu que le secrétariat m'appelle sans attendre!!!!!!!!

JE VEUX SAVOIR!!!!!!!!!!!!

 

Pour bien aider cette période un peu angoissante (ironie), je gère le décès récent de ma grand-mère (auquel je n'ai pas pû assister).

 

Bref, c'est la galère en ce moment.

Je suis plutôt positive en général, je m'adapte plutôt bien à la sclérose, sans fausse modestie, mais là je me "laisse aller" à une déprime "mesurée". Mesurée parce que je m'occupe de mes enfants et je ne veux pas être pleureuse à tout bout de champ devant eux. Je m'autorise d'être triste, sans envie.

 

Voilà pour le moment

 

Posté par Shihiro à 19:02 - Commentaires [0] - Permalien [#]

25 mars 2020

le silence !!!!!!

Je crois que je deviens intolérante au bruit !!!

Forcément, au début de la maladie, quand je ne savais pas ce que j'avais, avec les douleurs un peu partout, j'aspirais au calme autour de moi, je m'isolais régulièrement de ma famille, ou je demandais à mes enfants de chuchoter pendant 1/2h.

Depuis le diagnostic et mon retour d'hospitalisation de 5j, j'ai du mal à supporter le bruit.

Seule, ça fini par m'oppresser. 1 enfant, c'est parfait, surtout s'il ne me sollicite pas trop, s'il n'est pas trop exité. Les 2 enfants ensemble, ça commence à être compliqué. Avant, je gérais la télé avec les 2 enfants qui me parlaient, je suivais leurs 2 discutions, sans problème. Mais alors là, s'ils sont tranquilles, ça peut aller. Mais s'il y a la télé allumée ou s'ils sont un peu enervés, je ne suis plus ! Il faut que je me concentre sur un enfant, que je lui fasse répéter sa demande et que j'ignore volontairement l'autre... Pas simple.

Mais alors là où je perds toute capacité d'écoute, c'est quand le mari s'y met ! Surtout qu'il parle fort, interpelle les enfants à travers les pièces, traine les pieds par terre, claque les portes de placard... Là je me sens agressée. Vraiment.

Du coup, souvent, en fin de journée, dès le repas fini, je m'isole dans ma chambre. Une seule source de bruit me détends, je mets la télé pour me relaxer. Et ça m'évite d'entendre trop le bruit normal des enfants et du mari qui vivent comme tous les jours.

 

Pour l'instant, je n'ai pas ce problème quand je sors en ville, en magasin. A l'école, ça peut être un peu génant, à ce moment là, je m'éloigne des groupes de parents. Et puis, ça ne dure pas trop longtemps...

Mais lors de futures sorties en famille, surtout quand il y aura du monde, il faudra peut-être que je me méfie du bruit, je devrai peut-être emporter avec moi un casque anti-bruit ;)

 

Est-ce que c'est un symptôme de la sclérose ou je suis juste fatiguée en ce moment ?

Posté par Shihiro à 21:47 - Commentaires [2] - Permalien [#]

10 mars 2020

traitement de fond

Coucou les lecteurs !

Aujourd'hui, je vais vous parler de mon traitement de fond.

Le choix des médecins s'est porté sur l'interféron à faire par injection intramusculaire une fois par semaine, à vie bien sûr. Sauf si je dois changer si je le supporte mal.

J'ai pû utiliser 2 systèmes différents d'injection, le stylo et le seringue.

 - Le stylo : petite aiguille à visser, on "écrase" le stylo sur la peau, on claque ça pique tout seul (on ne voit pas l'aiguille qui entre dans la peau), on compte 10 et on retire le stylo => fini

 - La seringue : longue aiguille (2 fois + que le stylo ; mais pas 6 mètres non plus), on pince la peau pour piquer dans le "gras", on enfonce l'aiguille dans la peau (vite), on injecte (tranquillement), on retire l'aiguille => fini

 

Attention, je ne parle pas ici de la sécurité : aiguille à manipuler, desinfection de la peau,

traitement de l'aiguille usagée... Il faut bien vous référer aux notices,

infirmier, pharmacien pour apprendre à s'en servir correctement

 

A priori, je préfère la seringue, je préfère doser l'injection moi-même. J'ai voulu essayer les 2 systèmes, pour savoir les utiliser tous les deux, au cas où un jour la pharmacie ne me laisse pas le choix, s'il y a rupture de stock d'un système.

 

Si vous êtes effaré ou étonné que je me fasse moi-même les injections, voilà l'explication. Le neurologue m'a parlé de traitement par l'interféron qui se prend par injection à travers le muscle une fois par semaine (à vie donc). Il m'a tout de suite rassuré en m'informant qu'il pouvait me faire une ordonnance pour la venue d'un infirmier à domicile pour me la faire.

Là, j'ai été rassurée. Le médecin ne m'a pas laissée seule et démunie en me disant que j'allai "subir" 1 injection par semanine. Le fait qu'un professionnel serait prévu pour me le faire m'a soulagée. Et en même temps, j'ai pensé que je n'allais pas supporter qu'un étranger vienne à la maison toutes les semaines, que je devrais attendre toute la journée sa venue, et comment je ferrai pendant les vacances hors de la maison, il faudra trouver un infirmier sur le lieu des vacances ? ... trop de contraintes.

J'ai donc demandé si je pouvais apprendre à me faire ces injections moi-même. Et bien oui, je peux apprendre à les faire, l'infirmier m'a appris, à la 3ème, je me débrouillais toute seule !!

Je dois dire que je suis fière de moi. Auparavent, quand on me faisait une prise de sang, je tournais la tête, jamais je ne regardais. Et là, je regarde, je plante l'aiguille moi-même, j'injecte le produit.

Je vais pouvoir me passer de la présence de l'infirmier, me faire l'injection quand je le voudrai, je pourrai gérer seule mon traitement !

Ca me fais du bien de me sentir capable de me faire les injections moi-même, je peux rester autonome. C'est très important pour moi.

Il faudra surement faire mon "deuil" si un jour je devrai avoir recours à un professionnel à domicile régulièrement, mais pour l'instant, tout ce que je peux faire je le ferai, je m'implique dans cette maladie, je travaille avec elle...

 

 

C'est tout pour le moment. Je vous parlerai une prochaine fois du fameux, ou non fameux, symdrôme pseudo-grippal.

 

Bye-bye

 

 

 

 

 

Posté par Shihiro à 15:19 - Commentaires [0] - Permalien [#]

06 mars 2020

Présentation

Coucou les lecteurs !

 

Qu'est-ce que c'est que ce blog?

Mon p'tit journal perso, un endroit où dire ce que je pense, ce que je ne peux pas dire à ma famille, mes réflexions parfois angoissantes mais qu'il faut quand-même que j'y pense. Pour rassionnaliser tout ça, pour moi. Pour pouvoir être claire dans mes explications pour les autres.

On m'a diagnostiqué une SEP, une scérose en plaques il y a peu de temps. Je digère donc l'info, je me renseigne, je rationnalise, je m'adapte...

Surtout, je prévoie le futur, à plus ou moins long terme...

 

 

Pour chercher des termes que je ne connaissais pas lors des examens qui ont conduits au diagnostique, je me suis donc tournée vers le net.

Bonne ou mauvaise idée??

Comme les médecins m'ont dit qu'il pouvait s'agir d'une sep, j'ai cherché et aprés les explications scientifiques, je tombe sur LE FAUTEUIL !!!!!!  image de peur qu'on nous impose

 

Eh bien, non !

Comme me l'a dit mon neurologue, les infirnières, le kiné, le généraliste et quelques sites ou blog ; chaque sep est différente, chaque personne est différente. L'atteinte évolue progressivement, je ne vais pas forcément être vissée dans un fauteuil roulant dans 6 mois avec l'avenir en noir !

 

En annonçant ma maladie à mon entourage, on me dit souvent : "mon ami/voisin/tante l'a aussi, il/elle est en fauteuil roulant, c'est pas la joie...", avec un air contrit de circonstance.

Cette image de SEP = fauteuil est tenace, fausse et surtout trés anxiogènne.

 

C'est pour cela que je fais ce blog, pour témoigner de ma vie de débutante de la Sep, de montrer comment elle peut évoluer (que mon expérience personnelle, chaque sep étant différente). Pour montrer comment évolue ma Sep, sans fauteuil, et quand bien même je devrais en utiliser un, ma vie me finira pas.

Comme je le dis souvent en ce moment, concernant ma Sep, je m'adapte, j'apprends cette maladie, j'apprends à m'en occuper; quoi qu'il m'arrive, je m'adapte.

 

Voilà, voilà. Premier message fini. J'ai encore plein de choses à dire : les soignants, le traitement, les rapports avec mon mari, la grossesse et sûrement d'autre choses encore...

 

Byebye

 

 

 

Posté par Shihiro à 15:49 - Commentaires [0] - Permalien [#]